Część budynków zaświeci się na czerwono, będą też Tulipany Mocy. Wszystko w ważnej sprawie

Fot: pixabay.com

Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchana – co to za choroba?

7 września przypada Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchana. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, zazwyczaj pojawia się na skutek mutacji, którą matka przekazuje synowi. Aczkolwiek są też przypadki, że choroba jest wywołana całkiem nową mutacją. Wówczas mięśnie pozbawione są dystrofiny, czyli białka, które uczestniczy w budowie oraz pracy komórek mięśniowych. Następstwem tego jest zanik mięśni oraz ich niedowład, który stopniowo wywołuje problemy w chodzeniu i poruszaniu się chorego. Rokrocznie w Polsce rodzi się około 40 osób z dystrofią mięśniową Duchana. Choroba zazwyczaj jest diagnozowana między 2. a 4. rokiem życia dziecka. Rozpoznanie jej wiąże się z koniecznością podjęcia wysokospecjalistycznej opieki. Jej celem jest zapewnienie jak najdłuższej sprawności.

Jak rozpoznać chorobę? Najczęściej objawia się w okolicach 18. miesiąca życia. Wówczas dziecko często pada, ma powiększone mięśnie łydek oraz staje się znacznie mniej aktywne ruchowo. Gdy ma 2-3 lata osłabione są mięśnie tułowia, nóg czy rąk. W kolejnych latach pojawia się tzw. kaczkowaty chód bądź chodzenie na palcach. Niestety w większości przypadków już przed 13. rokiem życia dzieci przestają samodzielnie chodzić i poruszają się na wózkach inwalidzkich. W kolejnych latach pojawiają się skolioza, problemy oddechowe, aż do uszkodzenia mięśnia sercowego i przedwczesnej śmierci. Wczesne rozpoznanie choroby i leczenie pozwala złagodzić tempo rozwoju choroby oraz przedłużyć życie chorego.

Budynki zaświecą się na czerwono

Aby przypomnieć o tym, że wśród nas są chorzy na dystrofię mięśniową oraz okazać im wsparcie Stowarzyszenie Pro Salute organizuje obchody. W ich ramach na wtorek (7.09) zaplanowano iluminację białostockich budynków. Pałac Branickich, Pałacyk Gościnny, Urząd Wojewódzki oraz Opera będą podświetlone na czerwono.

Dzień później (8.07) od godz. 8.00 przy ul. Szpitalnej 37 w budynku Wydziału Nauk o Zdrowia nastąpi podsumowanie akcji Tulipany Mocy 2020. Wówczas zasadzone zostaną nowe kwiaty. Około godz. 9.00 Wolontariusze stowarzyszenia wypuszczą też w niebo czerwone baloniki jako symbol wsparcia dla podopiecznych stowarzyszenia.

Od godz. 8.00 na auli dużej Centrum Dydaktyczno-Naukowego Wydziału Nauk o Zdrowiu UMB przy ul. Szpitalnej 27 odbędzie się konferencja pt. "Wybrane aspekty opieki pacjentów wentylowanych mechanicznie. Wyzwania dla zespołów respiratoriapii domowej". Głos zabierze wielu cenionych naukowców, którzy opowiedzą o chorobach rzadkich i ultrarzadkich, opiece duchowej i psychologicznej czy sposobach relaksacji dla opiekunów dziecka przewlekle chorego.