832 osób online

Podstępne 3 litery. Wyrok chwilę po narodzinach

2020.07.17 08:08
Rodzice po narodzinach Nikosia z Białegostoku odczuwali radość, ale i strach. Powodem była postawiona diagnoza - SMA typ 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Dziecko ma szansę na wyzdrowienie dzięki terapii, wartej ponad 9 mln zł. Rodzice nie mają tak dużej kwoty.
Podstępne 3 litery. Wyrok chwilę po narodzinach
Fot: Fundacja Avalon
Nikoś może mieć jeszcze normalne życie

Rzeczywistość przerosła oczekiwania

Czas ciąży jest cudownym momentem w życiu przyszłej mamy. Oczekiwanie na narodziny maluszka dodaje pozytywnej energii każdej kobiecie. Wyobrażamy sobie jak będzie wyglądać nasze dziecko, jakie będzie – spokojne czy energiczne. Czy poradzimy sobie w pierwszych dniach, tygodniach i miesiącach przy podstawowych czynnościach. Choć nie należą one do trudnych, nutka niepewności zawsze się pojawia, zwłaszcza wtedy, gdy spodziewamy się pierwszego dziecka.

Nieprzespane noce, odpowiednia pielęgnacja i żywienie, dbanie o regularne wizyty u pediatry mogą dać poczucie przerażenia, mimo świadomości, że te rzeczy przychodzą łatwo, bo instynktownie. Gorzej jeśli 3 dni po narodzinach rodzice dowiadują się, że nie będą wykonywać tych wszystkich czynności, bo czeka ich o wiele więcej. Lekarz wydaje wyrok – SMA. Trzy litery, które określają genetyczną chorobę, polegającą na rdzeniowym zaniku mięśni.

Rodzice mają nadzieję

4 miesięczny Nikoś, bo tak ma na imię pogodny chłopczyk, ma szansę na samodzielne funkcjonowanie, jednak bez kosztownej terapii nie będzie to możliwe. Wystarczy jeden zastrzyk. Jednak, żeby go zdobyć trzeba mieć ponad 9 mln zł. Jeszcze do niedawna, by otrzymać zastrzyk konieczna była wizyta w Stanach Zjednoczonych. Teraz zaś lek podawany jest w Polsce – w Lublinie. To duża dogodność, jednak kwota jest nie do zdobycia. Mimo wszystko rodzice Nikosia wierzą, że wspólnymi siłami uda się ją pozyskać, dlatego też zorganizowali zbiórkę.

Każda wpłata się liczy i może uratować Nikosia przed losem, którego nikt nie chciałyby doświadczyć. Warto pomagać, zwłaszcza, jeżeli pomoc kierowana jest do bezbronnych dzieci, które nie mogą w pełni poznawać otaczającego ich świata. Nikoś każdego dnia toczy nierówną walkę o życie.

Na chwilę obecną w zbiórkę zaangażowało się ponad 470 osób. Kwota, jaką udało się zebrać to ponad 24 tys. zł.

Angelika Dorf
angelika.dorf@bialystokonline.pl

Wersja mobilna BiałystokOnline.pl
Polityka prywatności | Polityka cookies
Copyright © 2001-2020 CMG, Białystok
Adres redakcji: ul. Sienkiewicza 49 lok. 311, Białystok, tel. 85 746 07 39
zamknij X
TA STRONA UŻYWA COOKIES. Dowiedz się więcej o celu ich używania i polityce cookies. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki.