Bursztynowa biżuteria
Para Prezydencka przekazała na licytację komplet bursztynowej biżuterii. Dochód zostanie przekazany na zbiórkę pieniędzy na najdroższy lek świata, dla chorego na SMA Kubusia Suchodoły z Białegostoku. Rodzinie chłopca zestaw przekazała rzecznik prasowy marszałka województwa podlaskiego.
- Dziękujemy za ten piękny dar od Pary Prezydenckiej, jak również urzędowi marszałkowskiemu za inicjatywę i zaangażowanie się w pomoc Kubusiowi. Mam nadzieję, że ten upominek pomoże w uzbieraniu brakującej kwoty i dzięki niemu uda nam się szybciej zakończyć zbiórkę pieniędzy, gdyż czas gra na naszą niekorzyść - mówiła Barbara Suchodoła, ciocia chłopca.
W akcję pomocy Kubusiowi Urząd Marszałkowski przyłączył się kilka miesięcy temu. W ramach przeprowadzonych licytacji uzbierał ok. 50 tys. zł.
To nie pierwszy gest Pary Prezydenckiej
Zestaw biżuterii składa się ze spinek do mankietów oraz naszyjnika, które zostały wykonane z polskiego bursztynu. Ponadto, para zostawiła kartę z podpisami oraz krótkim tekstem: "Z serdecznymi podziękowaniami za wsparcie licytacji na rzecz Kubusia Suchodoły".
Prezent od Agaty Kornhauser-Dudy oraz Andrzeja Dudy zostanie wystawiony na licytację w najbliższą niedzielę (7.02).
Agata Kornhauser-Duda, parę miesięcy temu przekazała swój naszyjnik dla chorego na SMA Mikołaja Karelusa. Zobacz więcej: Za ile wylicytowano naszyjnik Pierwszej Damy? Na koncie Mikołaja są dwie pokaźne sumy.
Natomiast prezydent przekazał na licytację płaskorzeźbę dla chorego Nikodema. Więcej na: Płaskorzeźba z Pałacem Prezydenckim od Andrzeja Dudy.
Brakuje 2 mln zł
Rodzinie Kubusia w ramach zbiórki udało się uzbierać ponad 7 mln zł. Brakuje jeszcze ponad 2 mln zł, a do końca zbiórki pozostał miesiąc. Dla chorujących na SMA kluczowy jest czas, im szybciej lek zostanie podany, tym większe będą efekty.
2-letni Kuba Suchodoła zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Przez brak genu SMA1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają, począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania. Na terapię genową zwaną najdroższym lekiem świata potrzebna ponad 9 mln zł.
Komplet bursztynowej biżuterii będzie można wylicytować na stronie: Licytacje dla Kubusia Suchodoły. Wspomóc zbiórkę pieniędzy można także na stronie: Fundacji Siepomaga.
malwina.witkowska@bialystokonline.pl
