Aktualności

W piątek (16.07) nad Zalewem Siemianówka odbędzie się koncert. Wystąpi wielu znanych przedstawicieli polskiej muzyki tanecznej. Trwa także akcja zbiórki odzieży. Wszystko w szczytnym celu.

Koncert nad zalewem - przygotowano mnóstwo atrakcji

W poniedziałek o godz. 15.00 na Zalewem Siemianówka, na plaży głównej rozpocznie się koncert charytatywny dla Nikosia chorującego na SMA1. Podczas wydarzenia na scenie bedą gościć: Marcin Siegieńczu (który zaśpiewał też piosenkę pt. "Nikoś chce żyć”), Forti, Miami, Casanova, Jobery. Oprócz tego na uczestników imprezy będzie czekało mnóstwo atrakcji, m.in. dmuchańce, malowanie twarzy i wiele innych.

Szafowanie dla Nikosia - trwa zbiórka odzieży

Do końca lipca trwa akcja „Szafowanie dla Nikosia”. Polega na zbiórce odzieży, butów, firan maskotek w dobrym stanie. Cały dochód z ich sprzedaży będzie przeznaczony na wsparcie zbiórki na "najdroższy lek świata”.

Miejsce i termin zbiórek:
Kościół Zmartwychwstania Pańskiego przy ul. Jałbrzykowskiego 5:
- wtorek godz. 9.00-11.00;
- środa godz. 16.00-19.00;
- czwartek godz. 9.00-11.00 i 16.00-19.00
kontakt pod numerem tel. 661 196 656

Olmonty ul. Łąkowa 20:
- poniedziałek godz. 16.00-21.00;
- piątek godz. 16.00-21.00;
- sobota godz. 8.00-12.00

Ubrania są też zbierane w Jabłonce Kościelnej k. Zambrowa w sklepie Chorten, w Szepietowie przy ul. Sienkiewicza 24/2, w Zambrowie w sklepie "Piersiówka”, a także w Warszawie, Płochocinie, Popowie, Ełku i wielu innych miejscach: wykaz punktów zbiórki odzieży

"Nie masz w pobliżu żadnego punktu? Stwórz go u siebie. Gdzie? W całej Polsce. Pomóżcie nam w tym. Sezon wakacyjny sprzyja temu… Wszyscy wyjeżdżamy na upragnione urlopy, na które musimy się spakować. Zróbmy więc przy okazji przegląd szafy! Te rzeczy, których już nie nosisz, nie są modne, ale są w dobrym stanie, są czyste – przekaż na szafowanie dla Nikosia! Uratuj w ten sposób życie Nikosia." - apelują organizatorzy akcji.

Odzież można także wysyłać na adres adres: Aleksandra Tomaszewska, ul. Stołeczna 195, 05-860 Płochocin, z dopiskiem: "Szafowanie dla Nikosia".

Kim jest mały Nikoś?

Nikoś ma 16 miesięcy i choruje na SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta sprawia, że jego mięśnie obumierają zamiast się rozwijać.ratunkiem jest terapie genowa, która kosztuje 9,5 mln zł.

"Wyniki testów, które potwierdziły najgorsze obawy lekarzy. Diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. Tego dnia weszliśmy do świata rodziców, którzy muszą odłożyć na bok swoje cierpienie, by nie zmarnować ani jednego dnia. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nasz synek słabł, zamiast nabierać sił, więc nie można było tracić czasu. Nasze ręce stały się jego rękami, nasze nogi jego nogami, a nasza ogromna miłość, jego największą szansą!" - opowiadają rodzice chopca.

Nikoś jest leczony refundowanym lekiem, jednak ten spowalnia a nie zatrzymuje choroby. Ratunkiem jest więc terapia genowa, jednak ta kosztuje ponad 9 mln zł i rodzice muszą ją pokryć samodzielnie. Polega ona na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu.

"Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny" - mówią rodzice.

Dlatego od wielu miesięcy trwa zbiórka. Już udało się zebrać ponad 7,6 mln zł, brakuje nieco ponad 1 mln. Osoby, które chciałyby pomóc mogą wpłacać pieniądze na zbiórkę na siempomaga: PILNE!Nikoś w szponach śmiertelnej choroby - SMA1! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!