Zbiórka dla Kubusia chorego na SMA zakończona sukcesem. Zebrano blisko 9 mln zł

2021.03.29 16:03
Kubuś Suchodoła z Hajnówki otrzyma "najdroższy lek świata". Rodzicom chłopca udało się zebrać blisko 9 mln zł na terapię genową, która pomoże w walce z chorobą SMA1.
Zbiórka dla Kubusia chorego na SMA zakończona sukcesem. Zebrano blisko 9 mln zł
Fot: siepomaga.pl
Kubuś Suchodoła otrzyma "najdroższy lek świata"

Cel osiągnięty

W czerwcu ubiegłego roku pisaliśmy o Kubusiu z Hajnówki, który potrzebował blisko 9 mln zł na "najdroższy lek świata". Więcej informacji: Trwa walka z czasem.

2-letni Kubuś Suchodoła zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu pierwszego (SMA1). Po prawie 10 miesiącach trwania zbiórki udało się uzbierać 8,8 mln zł, które pomogą chłopcu w walce z chorobą.

- To był ciężki czas dla nas wszystkich. Ale dzisiaj wszyscy możemy się cieszyć i wspólnie świętować zakończenie wielomilionowej zbiórki. Dziękujemy! Jeszcze wiele razy będziemy dziękować za wszystko, co zrobiliście dla Kubusia – napisała na profilu społecznościowym mama Kubusia.

Już niedługo chłopiec będzie miał podany "najdroższy lek świata". Jest to terapia genowa polegająca na podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen odpowiedzialny za produkcję białka.

Pomogła także Para Prezydencka

W akcję pomocy włączyły się setki osób w kraju i za granicą. Prowadzono różne kiermasze, zbiórki złomu, czy motocyklowe zloty charytatywne.

Na licytację przedmioty przekazał także prezydent Andrzej Duda wraz z Pierwszą Damą. Para Prezydencka podarowała komplet bursztynowej biżuterii składający się ze spinek do mankietów oraz naszyjnika. Więcej informacji: Gest od Pary Prezydenckiej dla chłopca z Białegostoku. Przekazali biżuterię na licytację.

Również Tomasz Samojlik, autor bestsellerowej serii książeczek dla dzieci o żubrze Pompiku wspomógł licytację na rzecz Kubusia. Więcej o tym: Wygrał Podlaską Markę, nagrodę przekaże choremu Kubusiowi.

Zbiórka nadal trwa

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Następnie one słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do przełykania czy oddychania.

Zbiórka pieniędzy nadal trwa, a pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą i kosztowną rehabilitację.

Link do zbiórki: Śmiertelna choroba i walka z czasem.

Malwina Witkowska
malwina.witkowska@bialystokonline.pl

636 osób online
Wersja mobilna BiałystokOnline.pl
Polityka prywatności | Polityka cookies
Copyright © 2001-2024 BiałystokOnline Sp. z o.o.
Adres redakcji: ul. Sienkiewicza 49 lok. 311, Białystok, tel. 85 746 07 39